Dětská paliativní péče

Více informací
24 / 5 / 2016

Jarní setkání na Vysočině

12.5. proběhlo v Jihlavě  "Jarní setkání na Vysočině" s tématem "Dětské paliativní péče v ČR". Setkání organizovala Pracovní skupina při ČSPM.  V prvním dopoledního bloku vystoupila Prim. MUDr. Mojžíšová s příspěvkem "Dětská paliativní…...

17 / 3 / 2016

Stav dětské paliativní péče v ČR

Pracovní skupina dětské paliativní péče při ČSPM vydala dokument "Stav dětské paliativní péče v ČR". Text je dustupný zde....

14 / 1 / 2016

Vznikla Pracovní skupina dětské paliativní péče

Pracovní skupina dětské paliativní péče vznikla v rámci České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP na konci listopadu 2015. jako výsledek několikaměsíčního jednání zástupců z řad lékařů, zdravotních sester, psychologů, sociálních…...

V pravém rohu nebe

7 / 4 / 2015

Na Česko-slovenskou cenu veřejnosti v rámci Novinářské ceny za rok 2014 je nominován i redaktor Petr Třešňák za svůj článek "V pravém rohu nebe" o dětské paliativní péči. Více na www.respekt.cz. Hlasujte zde. Budeme rádi!

Poskytovatelé dětské paliativní péče

Kliknutím na kraj zobrazíte poskytovatele paliativní péče ve vybraném kraji.


Stav paliativní péče v České Republice

Dětská paliativní péče je aktivní kompletní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory rodině.

  • Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno se zaměřením na diagnostikované onemocnění.
  • Zdravotníci musí zhodnotit a minimalizovat fyzické, psychické a sociální strádání dítěte.
  • Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup, který zahrnuje i rodinu a využívá komunitní zdroje; tato péče může být úspěšně zajištěna i s limitovanými prostředky.
  • Péče může být poskytována v pečovatelských ústavech, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí.

Život zkracující onemocnění jsou definována jako stavy, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (např. Duchennova svalová dystrofie).

Život ohrožující onemocnění jsou taková, u nichž je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci, kde však může zároveň existovat i šance na dlouhodobé přežití do dospělosti (např. děti, u kterých probíhá onkologická léčba, nebo které jsou přijaty do intenzivní péče po vážném úrazu).

Identifikace potřeb služeb paliativní péče  - během posledních let proběhlo několik národních průzkumů k identifikaci potřeb dětské paliativní péče Tyto průzkumy poskytly důležité informace týkající se úmrtnosti a místa úmrtí, a identifikovaly konkrétní potřeby dětí a rodin, pečovatelů a poskytovatelů ošetřovatelské péče. Výsledky provedených průzkumů byly překvapivě shodné, a proto nejsou nutné další průzkumy k identifikaci potřeb nemocných dětí a jejich rodin.

  • Děti často preferují pobyt doma a rodiny obvykle chtějí mít děti v době průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí.
  • Podmínky, které by rodinám tuto variantu umožnily, jsou nedostačující.
  • Nezbytné odlehčující pobytové služby jsou stále nedostačující.
  • Dostupnost služeb obvykle závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění. U dětí s onkologickým onemocněním jsou služby zpravidla lépe dostupné než u dětí s jiným život zkracujícím či život ohrožujícím onemocněním.
  • Komunikace mezi profesionály, kteří poskytují péči dětem s život zkracujícím či ohrožujícím onemocněním, je nedostatečná, je nutné se zaměřit na její zlepšení.
  • Odborná příprava a vzdělávání jsou pro všechny profesionály i dobrovolníky pracující v této oblasti naprosto nezbytné.
  • Míra úmrtnosti v různých zemích je odlišná. Příklad: Četnost úmrtí při život zkracujícím a terminálním onemocnění je ve Velké Británii 1,2 mezi 10 000 dětmi ve věkovém rozmezí 0-19 let a v Irsku 3,6 mezi 10 000 dětmi ve věkovém rozmezí 0-18 let . Žádná země dosud nemá národní databázi všech dětí s život zkracujícím či ohrožujícím onemocněním. Četnost výskytu život zkracujících či ohrožujících onemocnění mohla být v dřívějších průzkumech podhodnocena.

Potřeby dětí žijících s život zkracujícím či život ohrožujícím onemocněním jsou shodné po celé Evropě. K uspokojení těchto potřeb je nutný ucelený a integrativní přístup multiprofesního týmu. Zavedení základních standardů dětské paliativní péče doporučených v tomto dokumentu je proto v celé Evropě nezbytné. Kompletní text evropských standardů dětské paliativní péče můžete najít  zde (IMPaCCT Standardy dětské paliativní péče v Evropě).

 

Stav domácí dětské paliativní péče v České republice

V České republice poskytují domácí dětskou paliativní péči pouze dvě organizace (Mobilní hospic Ondrášek na Ostravsku a Nadační fond Krtek na Brněnsku. Cesta domů se v tuto chvíli připravuje na domácí dětskou paliativní péči, aby ji mohla poskytovat rodinám a dětem na území Prahy.

Velkým problémem je kromě absence financování této péče z prostředků zdravotního pojištění také neexistence vzdělávání v oblasti dětské paliativní péče. Pracovníky musí absolvovat odborné kurzy případně stáže v zaharničí případně. Negativně se samozřejmě také projevuje stav české společnosti, která téma umírání vytěsňuje, což samozřejmě má vliv na vnímání dětské paliativní péče.

Co mají společného rodiny, které kontaktují dětský hospic?

V první řadě musely překonat obavy ze samotného názvu dětský hospic. Představují si ho jako zdravotnické zařízení pro pacienty, kterým zbývá pouze pár dnů života. Často jsou to lidé, kteří chtějí být vnímáni, že mají v péči o své děti svoji roli. Mají velikou potřebu férového jednání, kterého se jim nedostává. Rodiče dostanou věcné informace, ale způsobem, který jim nedává prostor, aby na ně adekvátně reagovali. Asistenci v běžných praktických věcech je nezbytná. V momentě, kdy se rodina rozhodne být s dítětem doma, řeší velké množství drobných problémů a v tu chvíli potřebují pomocnou ruku.

Důležité je také věnovat pozornost sourozencům nemocného dítěte. Rodiče bývají natolik vyčerpaní samotnou péčí, že se z „technických“ důvodů jejich další děti dostávají na druhou kolej. Dalším rozměrem je samozřejmě vztah mezi sourozenci navzájem - láska a řevnivost, které je nutno vzít v potaz a nepodceňovat jejich roli.

Jaká je dostupnost respitní péče pro tuto cílovou skupinu v Čechách?

Nadační fond Klíček provozuje dětský hospic v Malejovicích u Prahy, Mobilní hospic Ondrášek připravuje stacionář. Ostatní možnosti jsou velmi omezené.

Vnímáte rozdíl mezi dětskými a dospělými paliativními pacienty?

Zásadní rozdíl je samozřejmě ve složení týmu, u dětských pacientů potřebujete pediatra, fyzioterapeuta a další odborníky. Také složení diagnóz je velmi odlišné, u dospělé populace se jedná převážně o onkologické pacienty, u dětí tvoří tyto nemoci pouze 15 %. Ostatní onemocnění jsou například svalové dystrofie, mukopolysacharidoza, Tay sachsova choroba, Metachromatická leukodystrofie, Aicardi syndrom, Leukodystrofie atd, kdy prognóza přežití může být poté v řádu třeba i dvaceti let, a tím pádem i samotná péče je v porovnání s dospělými pacienty (kdy se bavíme o něk olika týdnech) velmi odlišná.

Pro komplexnější přehled o stavu dětské paliativní péče doporučejeme shlédnout video z panelové diskuze(viz. záložka videa).

Vnímání dětské paliativy odbornou veřejností bylo zjištěno v rámci ankety, kterou provedla společnost TŘI, o.p.s. jako přípravu na konferenci, její výsledky můžete najít zde.

První česká konference dětské paliativní péče

Konference se konala 13. – 14.11.2014 v Praze.

Hodnocení konference účastníky můžete najít zde.

 

za podpory:

Paliativní péče v Evropě

Předpokládá se, že  10 z 10.000 dětí ve věku od 0 do 17 let trpí život zkracujícím nebo ohrožujícím onemocněním, jedno dítě z 10.000 na toto onemocnění zemře. V Evropě žijě na na základě těchto odhadů minimálně 125.000 děti vyžadující dětskou paliativní péči.

Pracovní skupina EAPC (Evropské asociace paliativní péče), založená za účelem mapování úrovně vývoje dětské paliativní péče v Evropě, oslovila v rámci svého výzkumu poskytovatele z 53 evropských zemí a obdržela 51 reakci. Z výsledků plyne, že dětská paliativní péče je v Evropě poskytována ve 42 zemích, úroveň těchto služeb byla klasifikována následovně:

Evropské země byly rozděleny do 6 skupin, dle stavu rozvoje dětské paliativní péče:

Skupina 1 : není známo, že by byla poskytována dětská paliativní péče

Andorra, Azerbajdžán, Chorvatsko, Kyrgyzstán, Monako, Černá Hora, San Marino, Srbsko, Tádžikistán, Turkmenistán, Uzbekistán

11 (21%)

Skupina 2 : fáze prvotního vzdělávání

Bosna, Kypr, Finsko, Slovinsko

4 (8%)

Skupina 3a : ojedinělí poskytovatelé

Albanie, Armenie, Bulharsko, Česká republika, Dánsko, Estonsko, Maďarsko, Island, Izrael, Kazachstán, Litva, Lotyšsko, Moldávie, Rusko, Slovensko, Švédsko

16 (30%)

Group 3b : rozšířená  péče

Bělorusko, Gruzie, Norsko, Polsko, Portugalsko, Turecko

6 (11%)

Group 4a : péče částečně systémově integrovaná

Rakousko, Francie, Německo, Řecko, Itálie, Lucembursko, Malta, Makedonie, Rumunsko, Španělsko, Švýcarsko, Ukrajina

12 (23%)

Group 4b : péče plně integrovaná do systému

Belgie, Irsko, Velká Británie, Holandsko

4 (8%)

 

 

Grafický přehled rozvoje dětské paliativní péče v Evropě

legenda:

červená není známo, že by byla poskytována dětská paliativní péče
oranžová fáze prvotního vzdělávání
  ojedinělí poskytovatelé
žlutá rozšířená  péče
světle zelená péče částečně systémově integrovaná
tmavě zelená péče plně integrovaná do systému

 

V rámci zemí, kde bylo identifikováno poskytování služeb dětské paliativní péče(obr. 1), můžeme ve 48% z nich najít legislativní úpravu(obr. 4), ve 40% výzkumné aktivity(obr. 3) a ve 33% z nich speciální postgraduální vzdělávání(obr. 2).

obr. 1 země, kde je dětská paliativní péče poskytována

obr. 2 existuje postgraduální vzdělávání

obr. 3 výzkumná aktivita

obr. 4 legislativní úprava dětské paliativní péče

Mapování ukázalo, že pouze jedna třetina evropských zemí má dostatečně rozvinutou dětskou paliativní péči, což indikuje, že přístup dětí a rodinných příslušníků k těmto službám zůstává ve většině zemí velmi omezený.  Zároveň se prokázalo, že na úroveň rozvoje dětské paliativní péče namá vliv míra národního bohatství.

 

Další informace o dětské paliativní péči můžete  najít v přeložených evropských standardech,

Užitečnám nástrojem jsou zdarma online ICPCN vzdělávací kurzy, které můžete najít zde.

 

 

Sdílejte nás

Twitter   Facebook

Web vznikl za podpory MZČR

Copyright © 2014 TŘI, o.p.s. Designed by estetica.cz.